Status epilepticus

Na je eerste aanval staat ons leven totaal op zijn kop.
Het onbezorgde, is als sneeuw voor de zon verdwenen. Elke minuut kijk ik met een schuin oog naar je..
Wat doe je, hoe kijk je uit je ogen, en vraag vaak hoe je je voelt, misschien wel te vaak
Ik durf amper nog alleen naar de wc. De angst om je even alleen te laten grijpt me om mijn hart

Na de onderzoeken in Hardenberg en Groningen waren we ondanks de uitslag toch nog lichtelijk positief gestemd. Misschien waren we dat niet helemaal maar probeerden het wel.
Altijd het positieve proberen te zien in het negatieve loopt als een rode draad door mijn leven,  anders is het einde zoek.

Er zit in heel jouw hersenen epileptische activiteit. Maar daarnaast zijn je hersenen voor een kindje van pas 3 wel bijzonder goed ontwikkeld,  waarmee de verwachting was dat het slechts eenmalig een aanval was en je er hoogstwaarschijnlijk niet veel last van zal hebben.
Starten met medicijnen werd ook niet aangeraden,  je bent pas 3. En daarbij zijn het zware medicijnen waarvan de bijwerkingen niet rooskleurig zijn.

Helaas heeft deze lichte optimisme maar 2 dagen geduurd,
Zondag avond kreeg je weer een nieuwe aanval. Hoe zwaar? Geen idee, het was in je slaap en je begon pas met huilen nadat het al gebeurd was.
Je trilde weer, schokte nog wat na, slijm in je mond, je kaken stijf op elkaar en totaal gedesoriënteerd
Daar begon onze nachtmerrie opnieuw.

Bah bah bah wat is dat in jou hersentjes? Wat triggert je hersenen tot deze actie? Ik vind het moeilijk daar geen grip op te hebben,  geen controle.

De arts besluit toch je de status epilepticus te geven en alsnog te starten met de medicijnen. Zo snel mogelijk.

Kereltje kereltje. Dagenlang heb ik  al een brok in mijn keel,  laat ik mijn tranen vloeien en ben ik misselijk. Evenals papa.
We houden ons groot voor jou, maar je bent niet gek, je voelt feilloos aan dat er iets is.
Ik weet niet hoe ik je dit moet uitleggen schat,  echt niet.
Als je me vraagt: mama ben ik ziek? Breekt mijn hart. Ik heb geen antwoord lief. Ik weet het niet.
Jij bent niet ziek in de zin van griep of koorts maar hoe vertel ik jou dat je hersentjes ziek zijn?  zonder dat jij er te bang van word?

Ik probeer het toch zo leuk mogelijk te vertellen en zelf doop jij het woord epilepsie om naar epigeksie,  omdat je lichaam gek doet. Geen idee of je begrepen hebt wat ik je vertelde,  je zegt van wel.

Ik hoop zo dat de medicijnen goed hun werk gaan doen en dat we allemaal,  met name jouw hersenen tot rust kunnen komen.

Ik zie met angst je eerste zwemles tegemoet of je eerste speeldag met een vriendje, wat als je in het bos bent en je krijgt een aanval? Ik wil er niet over nadenken.

Advertenties

Gepubliceerd door

linnie03

Ik ben Linda Moeder van 3 prachtige kinderen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s